病友经验：关于是否使用贝林妥欧的一些想法

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当贝林妥欧成为儿童免疫治疗领域的 “热门选项”，“要不要给孩子用” 便成了许多家长在治疗路口的两难选择。既期待这一新手段能为孩子带来更好的疗效，又忐忑它是否孩子的病情需要、是否能承担相应成本。在各个病友群里，类似的纠结反复出现，每一句提问背后，都是家长对孩子治疗效果的殷切期盼，也是对未知风险的谨慎权衡。

有过相同纠结的、暖白儿童急淋B社群的病友家长"66爸爸"，将自己当初选择是否使用贝林妥欧时的思考过程整理出来。他深知，家长们并非需要一个 “非此即彼” 的答案 —— 毕竟每个孩子的病情、身体状况、家庭情况都不同，没人能给出绝对统一的建议。他更想传递的，是一套可参考的决策思路：如何与医生高效沟通，如何梳理核心考量因素，如何理性评估经济成本，每一步都藏着为人父母的细致与谨慎。

这份分享没有专业的医学论断，却满是真实的经验与温度，希望能帮同样在纠结的你，在复杂的治疗选项中，找到更贴合自家孩子的思考方向。

以下正文为"66爸爸"的分享：

贝林妥欧作为最近炙手可热的免疫治疗手段，在各个病友群中都看到了关于是否使用贝林妥欧的纠结，这里想谈谈我当时做决策的一些思考过程，供大家参考。

首先要特别特别声明，家长层面肯定不具备足够的专业知识就是否使用贝林妥欧给出具体直接的建议。我更想做的是，能够给大家讲一讲我做决策的思考过程和方法，然后大家可以采用这个思考过程再结合自己孩子的情况去力争做出一个更好的决定。

1. 遵医嘱

医学是一个门槛非常高的专业，不是咱们自己日夜不休的搜索、阅读文献等等就可以小有所成的，况且临床经验更是非常重要的一环，因此我把遵医嘱放在第一位。

对于采用CCCG-ALL-2025方案的病友来讲，严格按方案来走就是了，因为NCCN也认为，任何癌症患者的最佳治疗都是在临床试验中，尤其鼓励参加临床试验。

在群里看到的更让家长纠结的情况，是医生把选择权交给了家长，弄得家长不知所措。其实对于这种情况，我是这么猜测的：如果使用贝林妥欧没有明显收益甚至有害无益，那么医生大概率不会主动找家长询问是否使用的问题。所以如果咱们以这个假设为逻辑原点出发，那么医生主动找来询问是否使用贝林妥欧，大概率是医生判断应该利大于弊，只是贝林妥欧作为自费药医生没法建议家长使用。

2. 决策的主要思考过程

在临床上，特别是当前医患关系使得医生只能按流程、指南等进行规范化诊疗的当下，所有治疗手段的选择一定会是绝对确保收益大于风险才会进行下去的。此时就会存在一个相对模糊的中间地带，即不同医生间、医生和家长间对于收益的期望不同、风险的容忍度不尽相同，从而造成了治疗手段选择的差异。具体到贝林妥欧使用过程上，就是对治愈率的提升与不良反应、花费的对比，不同人会有不同的想法。那如何做决策呢？

先说最确定的花费，贝林妥欧每支9615元，无医保统筹，符合“复发/难治”这一适应症则可以通过商业保险报销，不过但凡纠结是否使用贝林妥欧的，基本上都不符合复发/难治这一适应症，因此可认为就是纯自费。使用多少天、多少支，我会在下方把贝林妥欧说明书的相关部分贴出来，大家自行计算就能知道大致的花费情况。

然后是不良反应，这个在贝林妥欧的说明书中也是明确的，主要包括细胞因子释放综合征、神经系统毒性、肿瘤溶解综合征、中性粒细胞减少症、肝酶升高、胰腺炎、白质脑病等，但相对来说，贝林妥欧的不良反应发生率以及不良反应发生等级均不算高，致死性不良反应就更低。

最后说到最不确定的治疗收益问题——医学界都说最不确定了，我还能说个der啊……只是定性知道怎么用都可能会带来收益，但收益多少就难说了。

好了，现在需要考虑的因素已经齐全了，剩下的就是找张白纸，左边优势、右边劣势，一一列举，然后利弊权衡。那么问题又来了，治疗收益都可能不清楚，咋对比呢？我的建议有两个：一是可以就自家孩子的情况多咨询一些业内专家对使用贝林妥欧收益的判断，二是问问自己“能否接受哪怕没有收益但也不会降低治愈率”这个问题。

3. 与CD19靶点CAR-T的关系

由于使用贝林妥欧后可能出现CD19靶点的消失，导致CAR-T时无法使用CD19靶点，因此这个问题可能很多家长更愿意归为使用贝林妥欧的劣势，从而一并作为决策的一部分统筹考虑，但我个人有不同的想法。

首先，我认为决策是否使用贝林妥欧时仅应该目光紧盯贝林妥欧这一目标，考虑劣势时就瞄准贝林妥欧的不良反应，而无需扩大到其他药物的使

用，因为对单一个体来讲，是否会使用CAR-T是一个不确定性事件。

其次，可能是我“一次把事情做好”的职业习惯，我更加注重提高首次确诊后的治愈率，期望在首诊时就能通过各种手段去叠加收益，而不是考虑为一旦出现不好情况预留手段。

最后，对于急淋B来说，虽然CD19靶点的CAR-T最为成熟，但并不意味着没有其他靶点可用。

4. 经济考虑

就像马克思政治经济学说的，经济基础决定上层建筑，因此钱是一个不得不考虑的问题，不同经济条件、治疗决心的不同，可能都会影响决策。这个确实没法说什么，只能是各家衡量各家的情况吧。

写在最后

其实站在当前这个时间点，没有人能保证自己做出的所有决定都是能经得起时间检验的，毕竟谁都没有未卜先知的能力，我觉得我们只能通过尽量理性的逻辑思考，来减少犯错的可能，也避免未来后悔。在这个过程中，我们需要的是不断学习、广泛咨询，尽可能在作出决策之前把需要考虑的因素考虑全面、透彻。

如果，我是说如果未来发生了足以证明我们当前决策不完美的事情，也请不必自责，而是把精力放在如何弥补以及如何不再犯错上。向前看，永远向前看！

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